Norge får nærmere fem millioner kroner til et helsesamarbeid om sjeldne diagnoser. – Europeisk samarbeid innen helse blir stadig viktigere for Norge, sier administrerende direktør i Helse Sør-Øst RHF, Terje Rootwelt.
Det er et samarbeid mellom Helse Sør Øst RHF, Oslo universitetssykehus HF og Helsedirektoratet som er tildelt støtten fra EU. Pengene skal gå til deltakelse i et felles europeisk prosjekt om sjeldne diagnoser.
Prosjektet kalles JARDIN (Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems) og har som mål å integrere 24 europeiske referansenettverk (ERN) for komplekse og sjeldne diagnoser som krever høyspesialisert behandling.
Ved sjeldne diagnoser er det ofte mangel på kunnskap og ressurser i det ordinære hjelpeapparatet. At det er så få pasienter med hver enkelt sykdom, gjør internasjonalt samarbeid særlig viktig.
– Dette viser tydelig verdien av vårt samarbeid med EU. Vi har gode fagmiljøer i Norge, men gjennom dette samarbeidet får norske pasienter tilgang til en europeisk kompetansebase på sjeldne diagnoser. Det er svært verdifullt, sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Ole Henrik Bjørkholt.
Tildelingen viser at sjeldne diagnoser har stor oppmerksomhet – både nasjonalt og internasjonalt. Det finnes over 6 000 sjeldne diagnoser, og hver av disse rammer færre enn 1 av 2 000 mennesker. I Norge lever det mellom 190 000 og 320 000 personer med en sjelden diagnose, og disse har ofte behov for langvarige og koordinerte tjenester.
Deltakelsen i prosjektet JARDIN har som hovedmål å forbedre kvalitet og tilgjengelighet på helsetjenester for pasienter med sjeldne diagnoser. Deltagelsen i prosjektet er forankret med de øvrige regionale helseforetakene, og de vil være tett involvert i gjennomføringen.
Det er universitetssykehuset i Wien som har sekretariatet for JARDIN.
Prosjektet er inndelt i ni områder, og Norge er med i alle.
– Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssjukehus har vært aktive i det europeiske ERN-nettverket siden etableringen i 2017, og det er svært gledelig at vi nå får støtte fra EU til å styrke integreringene av disse spesialiserte nettverkene i hele den nasjonale helsetjenesten, sier Terje Rootwelt.
Han forteller at sjeldne diagnoser, kreft og helseberedskap er sentrale områder med aktiv norsk deltagelse og betydningsfulle bidrag til europeisk helsesamarbeid.
